Ini Kisah Ine Pengidap Sindrom Marfan, Anak Presiden Ikut Komentar

0
I CumaBerita.com, Jakarta. Sindrom Marfan merupakan gangguan genetika langka yang mempengaruhi jaringan ikat. Karena jaringan ikat terdapat di seluruh tubuh, maka sindrom ini dapat mempengaruhi mata, tulang dan rangka, jantung, pembuluh darah, dan paru-paru.

Beberapa hari terakhir media sosial dibuat penasaran dengan sosok Inergihar Nurhijra Putri Syuhada, pejuang Sindrom Marfan. Ine, panggilan akrabnya menceritakan pengalamannya berjuang melawan sindrom langka ini. Saat Ine berusia sekitar 4 tahun, dokter menyarankan untuk memasang lensa buatan di kedua matanya. Namun sayang, operasi mata kiri gagal sehingga mengalami kebutaan. Seiring berjalannya waktu, mata kiri Ine mulai bengkak dan warnanya berubah menjadi abu-abu. Ia merasakan sakit di mata kirinya jika terkena angin atau sinar matahari yang tajam. Kalau matahari sedang terik, Ine harus menggunakan kacamata hitam untuk melindungi matanya.

“Aku mengidap Sindrom Marfan dari umur 9 bulan. Marfan itu mempengaruhi jantung, mata, dan tulangku,” kata Ine. Karena Sindrom Marfan mempengaruhi jaringan mata, hal ini pun mengganggu penglihatan Ine. Ia terpaksa harus mengandalkan bantuan teman di sekolah ketika tidak bisa melihat tulisan jarak jauh. Saat Ine duduk di bangku kelas 2 SMP, tulang belakang Ine semakin bengkok dan terasa sakit.

Sindrom Marfan memang mengganggu jaringan ikat di sekitar tulang belakang sehingga dapat menyebabkan kebengkokkan atau skoliosis. Sampai saat ini, Ine terpaksa harus merasakan sakit di punggung jika sedang kelelahan dan mengangkat beban berat. Dengan kondisinya saat ini, banyak orang yang sering merisak Ine. “Orang-orang yang gak tahu kondisiku sebenarnya kaya risih gitu kalo deket-deket aku.

Aku lewat di depannya aja mereka langsung lari, jijik banget gitu kalo ngeliat aku,” tuturnya. Namun dengan segala kondisi yang ada, Ine tidak menyerah. Menurutnya, ibunya lah yang menjadi motivasi untuk terus bangkit. Kartun Naruto kesukaannya pun menjadi inspirasi baginya untuk terus melawan penyakitnya.

Baca Juga: Cara Menjaga Pikiran Positif Menghadapi ‘Drama’ Senin Pagi

“Mama jadi motivasiku. Mama dulu juga sering dibully karena berasal dari keluarga yang kurang mampu. Tapi mama terus bangkit dan sekarang mama jadi guru dan udah PNS. Anime Naruto juga jadi motivasi. Menurutku dia seorang diri tapi dia bisa kuat,” pungkas gadis yang saat ini duduk di bangku SMA kelas 2. (Fan/Tyd)

Share.

Tentang Penulis

Penulis yang saat ini bekerja paruh waktu sebagai freelance copywriter. Berpengalaman dalam menulis, karena memang sudah hobi. Kelahiran Jakarta, yang memiliki favourite quote "Do what you love and Love what you do." Happy writing!

Leave A Reply